小脑病变，可爱男童成了“哑巴”

　　六年坚持，奶奶等来第一声“饿”

　　最近，一则《8月大婴儿天生没小脑，父母欲给安乐死》的新闻引起社会高度关注，苏州小朱夫妇生下了无小脑的男婴小宝，由于经济条件不好，不忍看着孩子受罪，跪求医生给孩子安乐死。

　　在高港区，也有一名小脑病变的7岁男童小毅(化名)，6年前被确诊，从没开口说过一句话，跑遍了周边医院也毫无起色，但家人从来没有想过放弃。昨天上午，在新落成的高港区残疾儿童康复中心，家人终于等来了小毅的第一声发音“饿”。那一刻，奶奶刘桂华放声大哭。

　　十万分之一的发病率

　　刘桂华今年52岁，家住口岸街道光盛村，丈夫是油漆工，29岁的儿子是木匠，儿媳在一家船厂做车间工。平时，刘桂华一人在家操持家务，照顾公婆，日子过得紧巴巴。

　　7年前，孙儿小毅(化名)的出生，给这个家庭带来了快乐，尤其是刘桂华，每天不管多累，都抢着带孩子。“这孩子出生时可漂亮了，白白胖胖的。”

　　然而，小毅满周岁后，刘桂华渐渐觉出异样，“别的孩子都会说简单的‘爸爸’、‘妈妈’，一逗就笑，我家孩子什么都不会说，逗他也没有任何反应，就像没听见。”医生建议她到大医院再去查查。

　　一家人直奔南京儿童医院，检查的结果让刘桂华当即瘫倒在地。“小脑病变，造成认知缺陷。”医生告诉她，这种病的发病率只有十万分之一，孩子运动功能健全，但无法与人对话交流，目前没有好的治疗方法。

　　6年寻医路，债台高筑

　　上海、南通、扬州、泰州，6年来，刘桂华带着孩子，几乎跑遍了周边各大知名医院和儿童医院，开回一大堆名目繁多的药物。刘桂华遵照医嘱，按时按点喂给孙儿吃。

　　“他大概晓得苦，不肯吃，怎么也不张嘴，哭闹。”刘桂华说，实在没办法时，她就“以身试药”，让孙儿看自己张开嘴，吞下药，再慢慢哄他张开嘴巴。

　　为了治好小毅，儿子、儿媳已经倾其所有。6年来，刘桂华几乎把能张口的亲戚朋友都借遍了，欠下3万多元债务，可小毅还是没有一点好转。“亲戚现在看见我都躲，生怕我开口借钱，可是我有什么办法呢？”刘桂华抹着眼泪说，最让她痛心的还是“孩子7岁了，一个伙伴都没得”……

　　孙子天天盯在刘桂华身边

　　从小到大，小毅都跟着奶奶屁股后面转。奶奶去田里干活，他跟到田埂上，奶奶要做饭，他蹲在锅灶旁，甚至奶奶上厕所，他也站在马桶边。小毅不会说话，无法表达自己的需求，肚子饿了，抓起身边的东西就往嘴里塞，家里所有农药、药片等，都被刘桂华藏了起来。最令人头疼的是，小毅至今大小便不能自理，总尿裤子，还经常屙在床上，刘桂华只得每天清洗。

　　刘桂华自己的身体也不好。小毅没出生时，她就患有严重的腿疾，不能起床。开刀后，才勉强能动。

　　小毅出生后，刘桂华又因子宫瘤、阑尾炎先后两次开刀，由于要为小毅治病，刘桂华每次都是伤口刚愈合就开始东奔西跑。

　　“现在我一点重活不能干，否则肚子就会剧烈疼痛。”刘桂华说，有好几次，她做家务时用力，结果疼得昏死过去，还是邻居及时发现，才救回性命。

　　第一声“饿”让奶奶大哭

　　去年2月，听说泰州市残疾儿童康复中心能治疗这种有自闭症和认知障碍的孩子，刘桂华赶紧将小毅送了过去。这之后，她每天早起，骑电动车赶到口岸车站，再坐11路公交车到莲花三区，下车后再走到康复中心，将小毅交给老师。

　　今年6月9日，高港区残疾儿童康复中心正式揭牌，免费接受7岁以下残疾儿童康复，并提供免费午餐。刘桂华觉得在家门口挺近的，抱着一丝希望，将小毅送了过去。

　　康复中心康复师曹琦根据小毅的情况，制定了详细的康复、治疗计划，每天上午、下午各一小时。

　　面对曹琦，小毅非常认生，拽着奶奶的手不肯放。曹琦将手机音乐打开，是欢快的《喜羊羊和灰太狼》，小毅听到音乐，开始扭动身体。曹琦不失时机地抓住他的手，努力跟他聊天。

　　这样的训练，连续反复了3天。昨天上午，曹琦再次跟他交流时，小毅主动伸手去抓她手里的钥匙串，并不断甩动。曹琦拉住他的手，和他玩拍手游戏，在不断鼓励下，小毅开始和曹琦击掌。看到孙儿能接受陌生人，刘桂华十分开心，“他平时只跟着我，从不接近其他人。”

　　曹琦又拿起一旁的牛奶，试图让小毅说话：“小毅，你看，牛奶，只要你说‘饿’，姐姐立马给你喝。”小毅连看都不看，自顾自玩着。曹琦不放弃，不断在他眼前晃动牛奶，一遍又一遍。一个多小时过去了，曹琦筋疲力尽放下牛奶，无奈地看着小毅。没想到，一直低着头的小毅竟然含糊地说了声“饿”。“太好了！小毅，你再说一遍。”曹琦继续鼓励。“饿饿饿。”这下，小毅的发声清晰多了。在场所有人都欢呼起来。

　　一旁的刘桂华放声大哭，6年的坚持、辛劳、委屈，在这一刻，她彻底释放，“我的孩子终于开口说话了，我终于等到了！”

　　曹琦说，她们会帮助小毅慢慢学会说一个字、两个字，从简单的“爸爸”、“妈妈”逐渐连成完整的一句话。“只要不放弃，会看到希望的！”