脑瘫儿父亲办起残疾儿康复中心

　　在这里接受康复训练的脑瘫儿 家里不用掏一分钱 

　　近日，在“福彩慈善·助力社区”慰问演出中，一群脑瘫患儿走上舞台，献上了歌舞表演。这些孩子，都在海陵区残疾儿童康复训练中心进行过免费康复训练，肢体、语言功能进步明显。 

　　记者获悉，海陵区残疾儿童康复训练中心是一家非营利性民办机构，创办8年来，已为264名脑瘫患儿提供了免费康复训练。 

　　创办这家中心的王洪湘，自身也是一位脑瘫患儿的爸爸。“脑瘫儿父母的辛酸和付出，我感同身受。办培训中心的目的，就是希望通过我们提供的免费服务，提高脑瘫患儿的生活技能，享受健康快乐的成长时光，也让他们的父母看到希望。”王洪湘昨天对记者说。

　　脑瘫儿的父母太辛苦 

　　王洪湘今年39岁，曾是一家工厂的保安。1999年，女儿婷婷的出生，给一家人带来了欢乐。可婷婷到了10个月大的时候，身子仍是软绵绵的，头也直不起来。一周岁时，同龄的孩子已经开始学步了，可婷婷还不会爬，也不会坐。夫妻俩急了，带着孩子到医院检查，诊断结果无异于当头一棒：脑瘫。 

　　为了婷婷，夫妇俩四处求医，去过南京、上海、北京……几年时间，夫妻俩花光了所有积蓄，可收效却甚微。有医生劝他俩放弃治疗：从医学的角度讲，这种病几乎没有痊愈的可能，孩子将来生活不能自理，对家庭、本人都是沉重负担。 

　　但王洪湘夫妇没有放弃，仍然带着孩子四处求医。2001年，听说石家庄有家脑瘫康复医院疗效不错，夫妻俩带孩子赶到石家庄。当时每月治疗费为6800元，而王洪湘每月工资只有300多元。 

　　为了贴补家用，王洪湘将厂里的工作调成夜班，白天蹬辆三轮车到处拉客。实在太累了，就在候客时打会儿盹。“虽说辛苦，但蹬三轮车一天能挣六七十块钱，是厂里工资的好几倍。”王洪湘说，“那段时间是我们家最艰难的时光。亲戚朋友能借的都借到了，再也找不到愿意借钱给我们的人了。” 

　　而王洪湘妻子则远赴日本打工三年，在国外，她省吃俭用，把省下的每一分钱都寄回了家。 

　　付出终有回报，婷婷得的是痉挛型脑瘫，情况比较糟糕，曾长期不能站立，也不会讲话。经过一段时间的康复训练，婷婷渐渐能开口喊“爸、妈”了，后来，能够说连续的句子。通过按摩和肢体力量训练，婷婷还能独自坐在轮椅上，再后来，能靠着墙站会儿了。

　　办起康复训练中心   

　　高昂的治疗费用压得这个家庭喘不过气来，为了节省康复训练费用，2004年，王洪湘和另外三个脑瘫儿父母商议后，从石家庄合请了一名专业康复师来到泰州，给4个孩子做康复训练。康复医师住在王洪湘家，包吃包住，每月支付6000元工资，支出由4个患儿家庭分摊。   

　　在此基础上，2006年，在残联、民政等部门帮助下，王洪湘创办了海陵区首家脑瘫儿康复训练中心。 

　　创业艰难，由于缺少资金，中心条件简陋，王洪湘想方设法创造康复训练条件。他找来木工板，自制站立架，将木工板中间掏出人形，下方用木工板固定，还买来阔边松紧带，绑在脑瘫患儿的胸部、髋部，辅助孩子站立，锻炼孩子下肢力量。此外，他还自制了斜坡木板，用于纠正足下垂毛病。为了让长期坐着的孩子们感觉舒服些，王洪湘制作了专门的椅子，冬天铺上垫子。   

　　为了让中心正常运转，王洪湘还跟人合伙做起装潢生意，所得收入用于贴补中心运营。

　　没耐心 爱心干不了 

　　2012年，江西德兴的小钱，通过病友介绍来到康复中心。当时小钱已经4岁，根本无法走路，王洪湘对他进行了系统训练，孩子饮食不习惯，王洪湘单独为他开小灶，一段时间后，孩子能走路了。   

　　兴化女孩芳芳(化名)，刚来时走不了路，通过循序渐进科学训练，学会了走路，还能扶着扶手爬一段楼梯，后来，还像其他小朋友一样上了学。 

　　训练是漫长的，起色是缓慢的，没有足够的耐心和爱心，这工作根本干不来。以学走路为例，先教脑瘫患儿坐、爬，等协调能力好了，再让孩子学习靠墙站立，扶着腰走，到后来用手点着走…… 通过反复不间断训练，不少脑瘫患儿学会了走路。   

　　“脑瘫患儿最佳治疗期是6岁以前，康复训练越早越好。”王洪湘说，“我们当初求医时走过很多弯路，深知其中的艰辛，因此，要把来中心训练的每一个孩子都当成自己的孩子。”

　　靠政府补助不额外收费   

　　“我们不以盈利为目的，在政府补助的基础上，不额外向患儿家长伸手。”王洪湘说，2009年，中心成为省残联0-6岁肢体康复脑瘫类第一批定点机构。目前，政府对0到6周岁的脑瘫儿童给予每人每月1400元的补助，全年补助就是16800元。这笔费用包含了孩子的伙食费，康复师的人员工资以及机构的日常经营成本。 

　　6周岁到14周岁之间的脑瘫患儿，按不同年龄段补助比例逐步递减。王洪湘表示，有了政府补助，对这些孩子，中心不再另外收取费用。   

　　去年暑假，王洪湘还自筹资金开办了文化、音乐和美术“公益兴趣班”，对脑瘫儿进行文化艺术培训，费用全免。 

　　今年3月，中心更名为海陵区残疾儿童康复训练中心。现在，这里有12名专业的医护人员，48名脑瘫患儿，最远的患儿来自浙江。 

　　日前，该中心申报的残疾儿童健康成长关爱项目入选了今年省、市公益创投项目。   

　　市民如有需要，可与王洪湘联系，他的电话是：18752511448。   

　　海陵区残疾儿童康复训练中心的地址，在京泰路街道许郑社区。