13岁，因浑身疼痛的怪病，他哭着告别课堂。17岁，他被确诊患了“蜘蛛病”(马凡氏综合症，发病率在万分之一左右)。 

　　平均两三天，他休克一次。“活”过来，他又得再次挣扎在死亡线上。

　　“爸爸，救救我！”少年在靖江西来镇义兴村尚未粉刷的简陋家里，发出越来越弱的求救……“蜘蛛病”少年12月23日上午，靖江先锋单车俱乐部的部分成员，和爱心微友一起骑行数十公里，到了少年小张的家。小张戴副眼镜，“伏”在一张长凳边，安静地坐着。乍一看，他似乎和正常的孩子没啥区别。近了，你会发现他瘦得厉害，虽有宽大的冬衣掩饰，可他弯曲外凸的脊椎骨依然醒目。下意识的，他将双手往后缩了缩。那双手，手指细长得有些过分，表面皮肤发皱发黑，像蒙了层灰。 

　　“这不是脏，我一天洗好几次的。”小张急忙解释。“我这孩子打小就爱干净，可这手洗不干净，开始他拼命搓，用劲洗，有时候都搓破皮，淌血……”父亲张红有些说不下去。儿子身高1.74米，体重却只有83斤。一切皆因那“怪病”。   

　　儿子六七岁时，在西来派出所当辅警的张红就发现不太对劲，“手指脚趾特别软。”开头，张红以为是缺钙，没在意。10岁左右，儿子头上突出根筋，那根筋直连到儿子左眼。“他跟我说，眼睛疼，我就带他去医院，也没查出个名堂。”渐渐地，儿子视力下降得厉害，全身喊疼，一点力气没有。张红急了，带着他南通、上海到处治病。 

　　休学！小张爱学习，但“怪病”折磨得他骨骼发生变异，痛得打滚，唯有哭着离开学校。他记得很清楚，那年自己13岁。治病间隙，他央求爸爸给自己买书，科普的、励志的都行。能坐的时候，他宝贝地、贪婪地一页页翻过……与此同时，他有了“特异功能”，双手掌心若放置于与地面平行不动，他的手指居然可以向上竖起来，和手背成几十度的斜角……   

　　今年11月下旬，经上海瑞金医院确诊，小张的“怪病”终于有了个陌生的名字，“马凡氏综合症”。医生说这种病又叫蜘蛛指(趾)综合症，能将人变得四肢细长，状若蜘蛛，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，在我国比较少见。

　　两三天休克一次   

　　张红不懂这些，只问孩子还有救不。医生说有救，只是这种病最怕发展到心脏，因为一到心脏，病人的心就跟玻璃一样，一不小心就“碎”了。“我儿子的病已扩散到心脏。唯一的办法是尽快做心脏手术，费用至少要20万。”张红双手盖脸，吸了吸鼻子。为给孩子看病，他早就花光了积蓄，眼下他的月工资不过1000多块，年迈的双亲均有病，需长时间吃药，妻子早就和自己离了婚，哪里去弄这20万？ 

　　小张偷偷到亲戚家上网，查自己的病。“回来跟我说‘中奖’了，那么少的人得，还是不治了吧，浪费钱。”张红听了，心如刀剜。儿子小的时候，他忙工作，真没怎么好好疼爱儿子；眼下儿子个子超过了自己，却几乎没了机会。 

　　12月，小张的病越发严重，平均两三天就休克一次。“每次活过来，孩子也怕呢，说‘爸爸，救救我！’”张红再也控制不住自己……

　　骑友接力献爱心 

　　“他需要您、需要我、需要我们大家伸出双臂，用我们的爱、我们的心，点亮一盏希望的灯，帮他撑起一片希望的天……”靖江先锋单车俱乐部的佘华新，22日偶然得知这一消息后，迅速在微信圈转发。23日，50多名微友响应，纷纷捐款。部分热心骑友，还去了小张家，亲自鼓励他。 

　　“我们有名骑友，名叫严俊，父亲中风2天，他晚上在医院服侍，今天一大早特意从泰兴赶过来的。”佘华新说，严俊的儿子和小张差不多年纪，“很舍不得他，说要亲自看看他”。 

　　骑友薛洪军的朋友刘兵、陆莹夫妇毫不犹豫地捐献1万元。夫妻俩很年轻，一直鼓励小张一定要保持乐观的心态，加油。作为感谢，小张将自己的一幅画送给他们。“画得真好，这孩子有天赋。”接过画，陆莹的眼睛红红的。   

　　“本周六，我们还将举行大型义捐活动。”佘华新说，上午8点，活动地点在靖江城区新跃桥南约100米的格力空调专卖店正门前，下午2点在泰和国际大门口，希望看到这消息的市民都能奉献一份爱心，“哪怕一块钱都好”。 

　　链接：蜘蛛病

　　蜘蛛病，学名马凡氏综合症(marfan's syndrome)，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。患者体格细高，胸廓或者头颅畸形，手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样，可有晶体半脱位、视网膜剥离、关节松弛以及一系列心脏病和大血管病变。发病率0.04‰～0.1‰。目前尚无特效治疗。