“我相信,梦里能到达的地方,总有一天,脚步也能到达。”这是盐城好人、扎根乡村教育36年“最美教师”陈占万的心愿,也代表了广大血友病患者的心声。在第33个全国助残日到来之际,5月13日,“关爱血友 预防残疾”血友病患者教育关爱活动在盐城举行,活动旨在提高各界对血友病群体的了解,科普血友病残疾预防知识,宣讲医保和社会救助的相关政策,进一步增强社会公众对血友病等罕见病群体的理解关爱。
血友病是一种罕见疾病,发病率约为1/10000,一个小伤口就会流血不止,换颗牙就可能致命……轻微的损伤都会对血友病患者造成很大的伤害,因此,他们也被称为“玻璃人”。据统计,早期受筛查诊断不全、规范化治疗不及时等因素,国内大部分血友病患者未得到全面系统的就诊预防,成年的血友病患者关节畸形发生率很高。
活动中,盐城市医保局待遇保障处处长成萍、市民政局社会救助中心主任冯炜介绍了最新救助政策,血友病患者代表向相关单位赠送锦旗,盐城市血友病关爱项目正式揭牌,陈占万作为残疾人代表发言。
与会人员一起聆听了血友病康复治疗讲座,观摩了盐城市德爱大厦,与创业金街扶持创业的残疾人交流互动,参观了高科技辅助器具赋能区,“有爱无碍”无障碍体验,并参加了血友病患者心理咨询及家庭护理交流会。
活动由盐城市残疾人联合会、市卫生健康委员会、市医疗保障局、市民政局、市红十字会、团市委、致公党盐城市总支部委员会、市第一医院、市第三医院主办,市肢体残疾人协会、盐城爱因子罕见病关爱中心承办。
盐城市残联副理事长朱友余表示,全社会要携手血友病群体共同走向美好未来。“广大血友病患者要更加自尊、自信、自强、自立,在新时代广阔的舞台上,在为国家发展和社会进步作贡献的过程中,焕发出生命的光彩与魅力。”