九岁正是孩子天真烂漫、活泼可爱的年龄，然而刚刚九岁的钱萱浩从出生开始就一直跟病魔斗争，更让家人心碎的是各大医院都查不出小浩浩的病因，更加找不到治疗好小浩浩的病的方法。

　　挂满问号的诊断书 兄弟俩从小都得了“怪病”

　　家住泰兴市黄桥镇东闾村三组的钱萱浩，出生11个月大时患上疑似来肺炎，14个月查出疑似肺脾肿大全身淋巴结肿大及直肠息肉、免疫缺陷病综合征。各大医院的诊断书上在挂上了问号。因为孩子的某些症状跟这些疑似病类似，所以至今还未能确诊。小浩浩已经九岁，但是看上去个头跟人家五六岁的小孩一般高。由于肺脾肿大，小浩浩的肚子是正常孩子的两三倍。

　　钱萱浩的妈妈李林告诉我们，几年来先后慕名去过苏州、南京、镇江、上海、北京、重庆邓规模大、知名度高的儿童医院进行诊治。多次做过骨穿、淋巴活检、气管切开等手术，已耗去医药费近五十万元，病情一直不见好转，各大医院都查不出病因，只能摸索治疗。无奈之下她只能求助媒体，希望有更多的人看到小浩浩的病情，希望能找到能治疗孩子这个病的医生。

　　2009年，带着对新生命的向往，李林生下了第二个儿子。谁知道小儿子的到来竟然又是一个晴天霹雳，小儿子生下来不就也出现跟钱萱浩类似的症状。小儿子在生下一岁就因为病情割除了扁桃体。

　　伤心妈妈异地求医 懂事儿子支撑她活下去

　　孩子的妈妈李林是初中文化，自从孩子得了这个怪病，只要一听说哪里可以医好就立马上网查路线，背上包，带着孩子就去异地求医。

　　李林回忆说，这么多年遇到了很多好心人，泰兴人民医院肛肠科的医生曾经帮她免去了二十多天的住院费。去过的各大医院医生都尽力去治疗自己的孩子，但是目前国内还没有发现类似的病情。医生都留下来李林的电话，只要对这个病症有新的认识，就会通知她。

　　去年去重庆一医院让李林印象最深，儿童医院有一个惯例，小朋友只要一住院就要先挂水保护孩子的刚脏。因为家里已经欠了二十多万的债，那次带去看病的钱又是亲朋好友凑的。为了能省一点钱，李林跟护士商量自己的两个孩子能不能先不挂水，直接先检查。刚出来工作没多久的护士一听对她说了句，你要是不相信我们就回去好了。李林当时一听这话就哭了，有种冲动带着俩孩子都去跳江，一了百了。后来看看小浩浩在病床上看动画片，表面上跟其他正常孩子是一样的，又有了继续活下去的勇气。

　　李林告诉记者，两个儿子都非常懂事。每次儿子住院，医院都会提供伙食，为了省钱，李林自己从来不去买饭吃，都是吃儿子吃剩的。小浩浩发现了这一点，有好几次都故意不吃多，多留一些饭菜给妈妈吃。

　　每月医药费近万元 病因不明无法申请救助

　　今年二月份，在上海新华医院住院，发现小浩浩气管内壁弥漫肉芽，医生说孩子免疫力低得可怕，免疫球蛋白G只有0.88(正常孩子都在7—16)。医生建议小浩浩1个月注射八瓶免疫球蛋白，再加上小浩浩及小儿子的用药，每月就要花费近一万块钱。

　　俗话说，久病成医，为了能省一点钱，有时候李林都自己给孩子输液。小浩浩十个手指上全张的肉芽，每次都是李林自己用针挑破在消毒上药。每次看到孩子强忍着疼痛只留眼泪不哭出声来，李林心如刀割，宁愿是自己得了这种病。　为了孩子，李林去红十字会寻求帮助，但是由于孩子的病因至今不明，还不符合救助的情况。李林想通过本网寻求医学帮助，她说，目前最需要的是对症下药。(李林电话：18013451665 李林新浪微博：伤心妈妈—198118)

记者：韩菁

编辑：于小丽