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“为给我治病 全家债台高筑” 病中妹妹希望姐姐穿上粉色皮靴

A-A+2015年2月11日10:32泰州新闻网评论

  小洁(化名)和小白(化名)相隔5分钟来到这世界,她们是早产儿,一生下来就住进重症监护室,姐姐小洁一切正常,妹妹小白却患有先天性心脏病,9岁那年,又患上肺动脉高压(俗称血管疾病中的癌症)。6年来,小白每年光吃药就要5万多元,懂事的小洁已好几年不让妈妈给她买衣服了。小白说,她很内疚,拖累了家人。今年过年,小白有一个心愿,希望有好心人给姐姐送一双粉色皮靴,那是姐姐多年埋藏在心底的公主梦。双胞胎妹妹患了罕见的病    小洁小白今年15岁,家住海陵区城西街道景光小区,父母同在市区一家企业打工。 

  姐妹俩是早产儿,经过检查,姐姐小洁各项指标正常,妹妹小白却被诊断患有先天性心脏病。当时,家里经济困难,3年后,小白才接受了心脏手术。 

  姐妹俩9岁那年,快过年时,母亲陈爱兰带着两个女儿去超市买年货,买好东西刚出超市门,小白就毫无征兆地晕倒在地,经过抢救,小白脱离了生命危险,但同时被告知,她得了一种名叫肺动脉高压的毛病,这种病很罕见,俗称血管疾病中的癌症,无法根治,这种病的症状为呼吸短促、易疲劳、晕厥、胸痛以及腿部和踝部水肿,必须天天服药,一旦停药,患者的肺动脉高压会逐步加重,导致供血不足,会有生命危险。 

  陈爱兰将女儿带到北京大医院,找到专家,并申请到了中华慈善总会部分药物援助,即便这样,小白每年光药费就要5万多元,每个月还必须去医院做肝肾功能检查,去南京让医生随访。

  父母债台高筑 姐姐想休学 

  6年里,小白吃药吃掉30多万,30万,对一个普通家庭来说,不是一笔小数目。小白吃的药全是进口的,随着年龄的增长,药的种类和剂量还得换,换了以后,费用更大。   

  “有段时间,我实在手头紧,就自作主张给孩子减了一半剂量的药,孩子立马来了反应,呼吸急促,浑身乏力,说话穿衣服都没力气。我带孩子去医院复查时,医生责怪我是拿孩子的生命开玩笑,这种病,有时一口气上不来,就没得救了。”陈爱兰说。 

  为了给小白治病,陈爱兰能借的都借了,外面欠了好几万的债务,她说,孩子的命最重要,实在不行,就只能卖房子了。 

  陈爱兰的这句话被大女儿小洁无意中听到了,她走到妈妈面前,“妈,别卖房子好不好,房子卖掉了,住在人家家里,妹妹睡眠浅,会不习惯的。我都15岁了,我想早点出来工作,和你们一起赚钱,给妹妹治病。”陈爱兰听到大女儿这番话,伤心地哭了。

  希望送姐姐一双粉色皮靴 

  原本是一对可爱的小天使,可天公不作美,偏偏折断了小天使的羽翼,让她们都不能飞翔。 

  陈爱兰家的客厅里,挂着一双女儿的艺术照,她说,那是小白还没生病之前拍的照片,两个孩子虽不是太像,但都很漂亮。自从小白生病后,两个孩子再没有去过照相馆。“这6年,我们一门心思给小白看病,根本顾不上小洁,好在小洁懂事,知道谦让妹妹,知道照顾妹妹,懂得为妹妹做牺牲。”陈爱兰欣慰地说。   

  小洁和小白一个班,在家里,陈爱兰照顾小白多一些,但在学校,小白全是小洁照料。小白不能上体育课,不能外出游玩,不能到公共场所去,小洁就在身边陪着妹妹。有了姐姐的庇护和照料,小白才不孤单。 

  医生关照陈爱兰要加强小白的营养,提高她的抵抗力。陈爱兰炖了大骨头汤,给姐妹俩各盛一碗,小洁从不舍得吃一口。 

  她们还是小孩子时,都特别喜欢白雪公主,小洁做梦都想要一双粉色的皮靴。小白说,因为她的病,姐姐再也没提过粉色皮靴,今年过年她最大的心愿就是希望姐姐能穿上粉色皮靴。

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