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南师大白血病博士 “清髓”后遭遇悔捐

http://jiangsu.sina.com.cn  2012-05-28 08:17:33  来源:南京日报字号:

  对于需要骨髓移植的白血病患者来说,一旦进入移植舱内“清髓”,就意味着移植手术不能“回头”。然而本月,南师大一名患病博士在“清髓”之后,捐献者却突然反悔拒绝捐献,让患者一度面临生命危险。    在业内人士看来,“悔捐”现象暴露了我国骨髓捐献公益组织在管理和服务上的缺陷。

  南师大白血病博士等来骨髓移植机会,摧毁自身造血功能后却遭遇“悔捐”

  侯吉永是南师大的在读博士,2009年,在即将与相恋7年的女友走进婚姻殿堂的前一周,他被查出患有慢性粒细胞白血病。此后两年,他在女友陪伴下辗转南京、北京等地治病,并等待骨髓移植的机会。

  今年4月,侯吉永在北京等到了中华骨髓库的好消息,他跟一位山东的志愿者配型成功。

  在缴纳了高分辨检测费、供者体检费、造血干细胞采集费、运输费以及捐献者误工费等共计5万元后,5月7日,侯吉永进入移植舱开始“清髓”,也就是摧毁自身免疫造血系统,以接受新的干细胞。

  “进舱”后第4天,就在自身造血干细胞已被慢慢摧毁时,侯吉永却等到一个“晴天霹雳”:供者“悔捐”了!

  自身造血系统摧毁了,如果没有新的干细胞输入,意味着生命可能就此结束。

  侯吉永未婚妻胡惠告诉记者,她通过中华骨髓库工作人员得知,志愿者本人很积极,但他父母知道后坚决不同意,将小伙子锁在屋子里不让出来,中华骨髓库的工作人员连续几天做工作到晚上12点,最终没能说服对方。

  不得已,医院只能再让侯吉永母亲捐献造血干细胞。由于只是“半相合”,且其母亲体重太轻,采集的干细胞数量不足,治疗效果预计要差得多。目前,侯吉永还没能“出舱”,还有许多关要闯,后续治疗也要多花许多费用。

  初配成功后志愿者反悔率达20%,家庭反对是最普遍原因

  类似“悔捐”事件已不是第一次发生。

  去年7月,云南一名捐献者在采集干细胞过程中,遭遇医院机器故障,反悔拒捐;今年3月,靖江一女孩在“清髓”准备接受移植时,也遇到供者反悔。这两起事件,都让受捐者因此面临生命危险。

  骨髓捐献的反悔率远比人们想象的高。中国大陆两家骨髓库之一、也是唯一一家民间骨髓库“阳光骨髓库”的秘书长刘正琛告诉记者,他们的数据显示,志愿者在登记捐献骨髓两周之后还能坚持捐献意愿的只有25%。而据中国造血干细胞捐献者资料库管理中心统计,全国骨髓初配成功后志愿者的反悔率达20%。

  据悉,大多数“悔捐”都缘于家庭压力。记者查阅中华骨髓库相关捐献流程得知,志愿者在决定捐献前,需先填写《志愿捐献造血干细胞申请书》和《捐献者登记表》,填写后工作人员会安排志愿者采集血样,并将化验后的HLA(人类白细胞抗原)分型储存在电脑资料库中,供患者寻找配对。这个过程中并不需要志愿者家庭成员履行同意手续,很多志愿者父母都是初配成功后才得知子女捐献。

  此外,很多志愿者对骨髓捐献了解甚少,到捐献时发现过程与想象不一致,往往也成为“悔捐”导火索。羊城晚报记者唐珩去年在该报登载了她本人捐献造血干细胞的全过程。据她描述,捐献之前每天要打两次动员剂,连续7天无法工作,捐献过程中心慌、恶心、全身无力。而这一切,她在捐献之前全不知情。

  不应苛责捐献者,可通过加强骨髓捐献组织的质量管理和志愿者服务减少“悔捐”几率

  “悔捐”事件频频发生,不少人指责悔捐者“无异于杀人”。但在胡惠看来,不应苛责捐献者。“捐献中患者得到救治,志愿者则无所求,是出于爱心在做好事。”她说。

  刘正琛也说,骨髓捐献是完全自愿的行为,国际惯例也是志愿者可以在任何时候退出。但是,志愿者不承担责任,并不意味着没有办法减少“悔捐”行为。在他看来,公益组织应从加强质量管理和志愿者服务两方面减少此类事件的发生。

  他介绍,阳光骨髓库以前也遇到过“悔捐”,后来他们全面更改了登记流程。在报名后、采血样前,会给志愿者两周“静思期”,并且要求志愿者父母在申请材料上签名。这样,虽然志愿者数量会下降,却尽可能避免了“一时兴起,事后反悔”。

  记者了解到,在欧美发达国家,捐髓宣传为了避免“道德绑架”,要向志愿者强调“不捐并不代表没有爱心”,对捐献者充分告知相关事项,而不是片面的宣传。配型成功前,捐献者会被充分告知捐献的程序,可能面临的风险,告知事项可能详细到100多页;此外,国外非常注重对志愿者的温情服务,在注射动员剂和采集过程中全程安排人员陪同,通过无微不至的服务,避免让捐献者因感觉自己不受重视而心生悔意。

  从理论上说,这些办法不能完全杜绝“悔捐”发生。有人提出让“清髓”之后的悔捐者承担相应法律责任,如何看待这一建议?

  刘正琛不同意这种做法。他认为,无论从法理还是现实来看,都不能将捐赠行为转化为法律义务,“捐献是一种赠与行为,且赠与的并非财产,从法理上并不能予以强制化。这样的做法也会‘吓跑’志愿者。”他建议,患者可在“清髓”前准备好候选方案,避免陷入“绝境”。            本报记者 查金忠  编辑 季智然

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