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江苏13市全部建立儿童大病慈善救助制度(图)

http://jiangsu.sina.com.cn  2012-05-28 07:57:37  来源:扬子晚报字号:
江苏省13个省辖市到上个月底已全部建立儿童大病慈善救助制度。 江苏省13个省辖市到上个月底已全部建立儿童大病慈善救助制度。

  江苏盐城的贾鑫小朋友得了一种罕见的怪病,肚大如孕妇,求医无门。2010年,在省慈善总会大病救助项目以及社会好心人士的帮助下,终于换髓,迎来了生的希望。

  这个善举源于总理

  省慈大病救助项目是怎么回事呢?这里面有一个故事:

  2009年2月16日,温总理在天津火车站偶遇河北2岁白血病患儿李瑞,将因无力承担高额医药费的李瑞带回北京,入住儿童医院。2009年2月21日,温总理作出“可着手建立儿童大病救助基金制度”的重要批示。2010年初,胡锦涛总书记、温家宝总理等均又作出重要批示。

  一幅幅绽放笑颜的照片告诉你“童心无忧”,一双双稚嫩的小手在“祝福球”上写下美好的心愿……27日上午,由江苏省慈善总会主办的“与爱共成长——情暖大病儿童”展在南京商厦门前广场举行。

  自2010年江苏省率先在全国建立儿童大病慈善救助制度以来,如今已有近3000名患儿得到救助。“与爱共成长——情暖大病儿童”展首次向世人讲述了这些家庭在痛苦中挣扎,在无助中获得帮助的感人故事。

  其中,盐城贾鑫小朋友的遭遇尤为醒目。2010年,得了“怪病”的贾鑫,在盐城求医无果,后到北京被确诊为“嗜血细胞综合症”,要彻底治好,必须换髓。在省慈大病救助项目以及社会好心人士的帮助下,小贾鑫终于换髓迎来了希望。

  不幸

  上小学前查出罕见病 6岁男孩肚大如孕妇

  2004年,贾鑫出生了,一家五口人住在盐城市区水上新村。贾鑫的爷爷奶奶都健在,但二老都身有残疾,没有劳动能力,靠低保为生,生活上也都需要有人照应。贾鑫的母亲不识字,只能在家做家务,顺便照顾爷爷奶奶和小贾鑫。贾鑫的父亲叫贾祝福,是家里唯一有工作的人,全家生计都靠他一人在北京打零工维持。

  那时,一家人生活虽然很困难,但尚能勉强维持,贾鑫的出生让全家人欢喜不已,“以后有希望了。”正当父亲满怀喜悦盼望着小贾鑫长大后能帮自己分担的时候,不曾想,厄运却和这个尚未走出困难的家庭开起了玩笑。

  2010年的11月中旬,本来活蹦乱跳的贾鑫突然高烧不退,并伴有头晕、呕吐等症状。贾鑫的母亲带着他,分别到盐城市比较出名的盐城第一、第三医院,以及盐城中医院看病,结果几家医院的医生都没办法诊断出得了什么病。

  医生无法诊治,孩子依然频繁发高烧。更让大人们感到恐怖的是,贾鑫的肚子开始变大,鼓得像个孕妇,肚皮上几条经脉都可以清楚地数出来……医生建议到大城市的医院再看看,正在北京打工的贾祝福赶紧将孩子接到了北京儿童医院。

  2010年12月8日,贾祝福永远不会忘记这一天——对当时才6岁的贾鑫来讲,这是大难临头的一天,对贾家来讲,也是噩梦开始的一天。

  那天,在北京儿童医院病房内等待化验结果的小贾鑫体温突然窜到了42度,一度陷入半昏迷状态。贾祝福刚准备求救护士,却遇到了主动上门的血液科专家,医生很严肃地告诉贾祝福:贾鑫得的是嗜血细胞综合症,一种世界罕见的血液病。

  “这种血液病要想彻底治好,除了换骨髓,别无他法。”北京儿童医院专家建议转院到北京道培医院医治。贾祝福感觉晴天霹雳,整个人懵了。

  爷爷受刺激突发脑梗阻 倾家荡产给爷孙看病

  屋漏偏逢连夜雨,贾鑫在北京被查出得了非常罕见的血液病,在盐城的爷爷得知消息后当场昏过去。还没来得及悲痛,家里人赶紧抬着老爷子往医院赶。幸亏抢救及时,老人的命保住了,但老人家由于这一刺激,得了脑梗,从此生活已不能自理。

  为了给贾鑫和爷爷看病,本就没什么积蓄的贾家就显得更加捉襟见肘。不得已,贾祝福将唯一居住的房子抵押给了别人,换了10万元现金用于给家人看病。老爷子的病情很快得到了控制,但10万元对于小贾鑫来说实在有点杯水车薪。

  “医生讲要想看好孩子的病,唯一的办法是换骨髓,需要60万的费用。”为了给孩子看病省钱,住不起医院的病房,身患重病的贾鑫跟着父母租住在医院附近的一间只有3个平方大小的地下室内。阴暗湿冷的地下室不透一点风,小贾鑫的身体一天比一天虚弱。

  由于没钱买吃的,贾鑫每天只能靠喝粥度日,得病两个月后,小家伙就瘦了20多斤,除了肚子因病显得特别大,四肢早已是骨瘦如柴。由于小家伙的膀臂上找不到经脉,每次都在腿上挂水,腿上的皮肤也因此变成紫色。

  房子已经抵押了,家里所有值钱的东西能卖的全部卖掉了,倾家荡产的贾祝福只能挨家挨户地找亲戚朋友借钱,给孩子凑换骨髓的钱。无奈费用实在太高,贾祝福奔波了半个月也还是没有凑齐60万医疗费。

  幸运

  省慈善总会启动应急程序

  快拨9.8万元 给男孩重燃希望

  一次向亲戚借钱,贾祝福偶然得知了江苏省有儿童大病救助项目,项目共救助4个病种,分别是:白血病(含再生障碍性贫血、血友病)、先天性心脏病、尿毒症、恶性肿瘤,贾鑫所患的疾病正是严重血液病的一种,可以获得救助。

  省慈善总会收到材料,了解到贾鑫家紧急的情况后,加快了审批,并分别在2011年3月和8月下拨了2.4万元和7.4万元的救助款。此外,省慈善总会还向贾鑫父母介绍,如果孩子继续治疗,在孩子年满18周岁之前产生的费用都可以根据大病救助政策获得持续的救助,并且上不封顶。

  得到了这笔近10万元的救助金,再加上一些热心人士援手相助,贾鑫换骨髓手术的首付款终于有了着落。幸运的是,小贾鑫骨髓也配对成功。最终,在2011年5月3日完成了换骨髓手术。

  27日,记者通过爱心档案的资料与贾祝福取得了联系。记者了解到,贾鑫目前仍在北京接受治疗,虽然病情趋于稳定,但由于换髓的排异反应明显,目前仍然不能离开医院。

  “我们现在仍然有很多的困难,还有几十万的外债要还。但孩子的命捡回来了,希望就有了。”贾祝福说,他现在的最大心愿是孩子能尽早走出排异期,过上正常人的生活。

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