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无喉人苦学“食道语”欲助喉癌切喉患者复声

http://jiangsu.sina.com.cn  2012-05-26 07:53:55  来源:扬子晚报字号:
陶杨骉(右)与南京癌友康复协会负责人朱海清在一起。薛玲 摄陶杨骉(右)与南京癌友康复协会负责人朱海清在一起。薛玲 摄

  他是一名喉癌患者,曾经宁死也不愿做全喉切除。从一夜失声到学会“食道语”,如今已经谈吐自如的陶杨骉(音biāo),最大的愿望便是能够帮助更多喉癌患者重新说话。在南京同仁医院的支持下,南京癌友康复协会无喉复声指导中心今天正式成立,陶杨骉的憧憬即将成为现实。

  扬子晚报记者 薛 玲

  A失声只在一夜之间

  曾经的陶杨骉爱说也爱唱,当他得知自己患上喉癌,必须进行全喉切除手术时,心中只有一个念头:宁死也不做手术。但终于拗不过家人的含泪目光,最终做了手术。当声带也一并切除后,张口无声的陶杨骉终于意识到:自己再也无法通过正常的方式开口说话了。“如果天生不能说话,也许会认命,但后天无法开口说话……”那一刻,陶杨骉的精神几乎崩溃。顾不上术后伤口还没有愈合,顾不上术后需要静心休养,陶杨骉近乎疯狂地找寻信息,心中只有一个念头:“我要说话。”

  B花一周时间才学会说“呃”

  术后两个月,陶杨骉来到了上海癌症康复俱乐部无喉复声指导中心,一次次地开口,一次次地静默……记不清多少次张口无声,记不清承受了多少次的失望,一个星期后,当陶杨骉终于听到自己发出的“呃”的声音,只有一种感觉——重生。

  12天培训班很快结束,当陶杨骉对着电话那头的家人说出发音有些怪异的“你好”时,似乎也感受到家人欣喜若狂的心情。那一期20多人参加培训,仅陶杨骉一人顺利毕业。

  C 他做了编外心理咨询师

  陶杨骉告诉记者,要想学会“食道语”,发音只是第一步,重新说话必须要会发音,但学会发音并不代表可以说话,说话还需要唇、舌、腭的多方配合。回南京后陶杨骉一刻不停歇地练习,刚开始每次只能说一两个字,两三个月后终于可以连贯说话。而此后陶杨骉便多了项职责——救人。

  喉癌患者因为惧怕失声而拒绝手术,陶杨骉要去劝;喉癌患者手术后因为失声而轻生,陶杨骉依然要去劝。“他们看到了我,就看到了希望。”当陶杨骉在医院与患者之间奔波时,他仿佛看到了曾经的自己,心中的那一个愿望越发迫切而强烈:帮助更多喉癌患者重新说话。

  D 成立无喉复声指导中心

  陶杨骉告诉记者,很多喉癌患者因为没有办法开口说话,只能把自己封闭起来。如果到上海、北京等地去学“食道语”,不仅路途遥远而且各种开销也比较大,而癌症患者的经济一般都不会太宽裕。在南京成立无喉复声指导中心便成了陶杨骉的目标,“帮助更多喉癌患者走出困境,让他们正常工作、生活,回归社会。”

  在陶杨骉患病期间,他结识了患有结肠癌的王启麟,从去年开始,两个人便为了这个目标忙碌起来。在南京同仁医院的支持下,南京癌友康复协会无喉复声指导中心今天终于成立,记者采访中得知,首期培训班有望在6月开班。

  南京癌友康复协会会长朱海清表示,虽然协会资金并不宽裕,但依然会尽力支持无喉复声指导中心,同时也期望这个中心得到政府相关部门的支持,大家共同努力,提升喉癌患者的生活品质。

  ■链接

  “食道语”到底是怎么发音的

  “食道语”到底是怎么回事?记者就此采访了东南大学附属中大医院耳鼻喉科主任黄志纯。

  黄主任告诉扬子晚报记者,正常人的发声是通过声带、咽喉和口腔的共鸣实现的。食道癌患者在做了全喉切除手术后,的确可以通过练习“食道语”再度“发声”。

  “食道语的原理是通过吞咽空气,然后再‘吐出’的方式来震动食道粘膜,从而可以发出比较低,不会太连续的声音。”黄志纯说,食道语的发声需要患者不断练习才能够实现。而对于做过全喉切除手术的患者而言,还有一个途径就是安装电子喉,它可以比练习食道语更加简便地“发声”。

  扬子晚报记者 杨甜子

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