“张薇,该抽血了。”推着医用推车进入病房的护士说的这句话,打破了位于南京市的东南大学附属中大医院病房里本来的宁静。

  “前几天不都是抽的六管吗?今天怎么有九管啊?”张薇在病友的搀扶下忍痛起床,一边打量着医用推车上的那些抽血仪器,一边疑惑地问护士。

  张薇今年二十岁,2018年2月11日,她第一次感到身体不适,确切地说应该是关节疼痛与脸部发热。“当时以为是感冒,就让她吃了退烧药。”刚结束血液透析的母亲吴锦云,躺在病床上回忆说。

  然而,随后发生的一切,不仅出乎吴锦云的意料,也让张薇年前打下的“小算盘”落了空。

  “有一次我在做血液透析的时候,她打电话跟我说:‘妈妈,我疼受不了了。’我说:‘你过来吧。’在如皋市博爱医院查,医院主任说她需要住院全面检查。最后确诊说是这个病(红斑狼疮)。”

  “过年也是住在医院里,大概住了20天左右,感觉好了点才出的院。出院之后还是痛、发热。没有办法,只能又住第二次院,也住了十来天。谁知道在医院里,发热还更严重了。医生没办法,说你们去南京看看吧。”

  “到南京以后,先去的军区总医院。4月10号那天,在门诊部挂的专家号,医生说先去住急诊,但是急诊一天要三千块钱,我哪里有那么多钱?就没住在那里。经过博爱医院医生的推荐,我们才住到了这边来(东南大学附属中大医院)。”

  资料显示,红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁女性。红斑狼疮是一种疾病谱性疾病,可分为盘状红斑狼疮(DLE)、亚急性皮肤型红斑狼疮(SCLE)、系统性红斑狼疮(SLE)、药物性红斑狼疮(DIL)等亚型。其中,系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一型。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现,少数病人由其他类型的红斑狼疮发展而来。而张薇所患的狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮(SLE)合并双肾不同病理类型的免疫性损害,同时伴有明显肾脏损害临床表现的一种疾病。

  住院10天以来,张薇已经做了两次血浆置换,而每一次需要花费近一万元。面对高额的治疗费用,只能靠着父亲张胜兵在老家做保安的唯一收入和医保报销,撑住一天是一天。

  “她爸爸得这个病(红斑狼疮)已经十九年了,他爷爷也中风在家里,靠她奶奶照顾。以前我还能挣点钱给他爸看病,供她上学,09年生病以后就不行了。”吴锦云说完不禁掩面,沉默良久。

  2009年9月1日,吴锦云被最终确诊为尿毒症。那一刻,她感觉,天要塌了。

  “我的病最早是在杭州的一家医院查出来的,当时我表哥在杭州上班,我们去看他。之前我们如皋市人民医院李主任说我好像贫血,就给我开了点药吃。他说如果血色素上来就不要紧,不上来就要再查一下。吃了一个月之后,在表哥那儿查,医生说你这个病我们医院看不来,要到大医院。回到市人民医院,医生看到这个单子说:‘你怎么也得这个病了?’我当时吓死了。”吴锦云回忆说。

  “住院一段时间以后,我心里很忐忑,怕是误诊,(同年)又去南通大学附属医院查,第二次确诊还是这个病。9月1日,我开始做血液透析,到现在一直都要做。第一年,因为老公得病借了人家钱,只能一个星期做两次,维持了两年。后来医生说体内毒素排不掉,做两次不行,最起码一个星期要做三次。就这样,在人民医院一住就是5年(2014)。后来因为给我治病的主任医师被调到博爱医院,我就跟他们一起过去了。来南京是因为女儿的病才过来的,过段时间也要回去了。几万块钱对于人家有钱人来说可能不算什么,但是对于我们来说……一直都是借着人家的钱。”

2015年,当时正在读高二的张薇被迫放弃学业。2015年,当时正在读高二的张薇被迫放弃学业。

  辍学以后的张薇,两年里一共打过四份工。其中干的最长的是在一家小诊所,一个月收入2000元。“当时我想,再努力点,找个四五千的工作,贴妈妈看病一两千,我自己也不怎么要用钱,还能存点钱,今年就能这么挺过来,但是谁知道就变成这样了呢?”张薇说。

  “那天特别痛,痛到浑身感觉都是蚂蚁在咬,才给妈妈打的电话。刚开始检查出来的时候,觉得怎么能接受呢?也一度想过自己怎么这么惨,家里爷爷中风,爸爸得这个病,妈妈也是这样子。为什么这些不好的事都发生在我身上?有一段时间想要放弃,那时候住院,天天发烧,特别难受,也想过不治了,甚至都有过想要医生给我安乐死的想法。”

  经历了一次又一次病痛的难受折磨之后,张薇说,她想通了,已经坚持了这么久,再放弃之前的努力就白费了,也对不起家里人和帮助过她的很多人。

  “我妈自己生着病还照顾我,我爸也改变了很多。人家告诉我,来南京的那天,他在奶奶面前哭着说怎么也要拿钱给我治病。”张薇说,“那是我第一次‘听见’他哭,仿佛就在跟前。”

  “自从生病之后,我男朋友也一直在鼓励我。其实我也跟他说过,生了这种病可能就治不好了,要不干脆重新找一个。他总是避开这个话题,说让我自己好好治病,其他什么都不要想。男朋友大我三岁,现在在市里上班。在市里看病的时候,天天陪着我,来了这里以后,他说要来,我没让他来。”

  让张薇没想到的是,这个曾经让他觉得成天上网、不务正业的“混混”男友,有一天却成了她最坚强的后盾。

  “我总是想,他家里到底会不会同意,他家里知道我生这个病。我跟我妈讲,有一天他跟我提分手,我们不能怪他。虽然当时说不放弃我的是他,但是每个人都有自己的压力,不能说因为他说了这句话就逼迫他。医生说我三年之内不能有孩子,我跟他说过,他也没说什么。我问他家里人会同意吗?他让我不要管。今天怎么样?状态怎么样?他每天都会问我。消极的话题,他都极力避开。”

  “病好了以后,想去大自然,想去那种园林的地方逛一逛。但是我这个病不能晒太阳,所以基本上白天跟我没什么关系。疼的时候,也不能走路。医生跟我讲,这种疼痛感要维持半年左右。”

  看病的钱从哪儿来?这是吴锦云最愁闷的事。“他家里会不会不接受我?”女儿张薇也仍担心着。

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