桐桐为客人收银包装。 受访者供图桐桐为客人收银包装。 受访者供图

  我22岁生下女儿桐桐,一个4斤半的小不点。我看着她在摇篮里一天天长大,到了第三年,突然发现她和健康长大无缘了。

  “轻度脑瘫”,“先天愚型”,“脑缺氧”这三个词砸在我头上的时候,我想都不敢想有一天她会在一家烘焙店门前用娃娃音大声说“我是店长”,更别说为客人介绍糕点和收银了。而现在,她每天还能收获不少客人认可的笑容呢。

  陪“小蜗牛”一起爬行20年

  21岁那年,我大学刚毕业,被男友催着结了婚,第二年就有了桐桐。

  1999年,桐桐3岁半,我们发现桐桐有些不对劲。她不会走路,说话也不清楚,医生说她脑缺氧、轻度脑瘫、先天愚型,还在她小脑部位发现有块鸡蛋黄大小的囊肿。当时医生就下了定论:这个孩子以后不会走直线了,也不会下楼梯。我们抱着一线希望带孩子去更权威的医院,结果医生说得更严重,这回真正崩溃了。

桐桐在烘焙店制作面饼桐桐在烘焙店制作面饼

  孩子是我的希望和未来,这一下子希望破灭了,未来也一片茫然。确诊的那一晚什么念头都在脑子里转,就希望这是个梦,梦醒了就好了。

  我消沉了三个月(对于我这个乐天派来说已经很长了),一开始是哭,后来想哭都没有眼泪,就直直地望着摇篮里的她,想着未来该怎么办呢。

  人到一定极端的时候会走向另一个极端吧。有一天,我突然想开了,电视不是有植物人能苏醒吗,说不定在我们身上也能有奇迹发生。孩子这样,当妈的得坚强起来,她没有路我就帮她走出一条路。

  自理大小便,走路,爬楼梯,认字······一个个来。

  桐桐就像一只小蜗牛,爬得很慢。有时候叫她认字,她根本不看你,在那边摆弄个小纸条或者玩手指头。你冲她生气地喊,委屈地哇哇哭,她就瞪着茫然的眼睛看着你,有时候露出一副又恐惧又紧张的表情。

  我生气后,桐桐变得抗拒学东西,她可能是觉得一学妈妈就发火吧。我觉得这样的结果并不是我想要的,老生气我也可能变得抑郁失常,那就放宽心陪她边玩边学呗。桐桐特别喜欢“嘎嘎嘎”的笑声,我就边教边笑,家里人后来都叫我“小疯子”,每天疯疯癫癫陪她“耍宝”,东西学了不少,我俩也开心了。

  桐桐上过正常的幼儿园和小学。她在幼儿园里挠人,别的小朋友离她近她就挠人家,被其他家长联名反对她上学。小学三年级的时候,她因为受欺负而出现一些心理问题,大喊大叫不去上学,我们赶紧把她接回家,之后就是家人和大学生家教带她。

  我常跟别人讲,我结婚很早,自己还没长大的时候,孩子就出问题了,所以可以说是桐桐陪我一起长大。如果不是她,我不会在母亲这个角色中变得坚强、耐心、懂得感恩。如果没有她,我不会从烘焙店的客人、旅行中遇到的同行人甚至陌生人身上感觉到这么多的善意。这些美好和成长都是她带给我的。

桐桐在店里和小伙伴听人讲故事桐桐在店里和小伙伴听人讲故事

  可以伸出头观察社会的蜗牛壳

  我从没想过把桐桐带离人群,聚会、逛街、旅游我都带着她,哪人多去哪。我不想让她变成一个躲在我身后封闭的孩子,我希望她虽然跟别人有一点小不同,但是她能够融入到社会中去,展示她乐观积极向上的一面。

  2014年,桐桐成年,我开始盘算着怎样将她领进社会。她是个女孩子,让她直接去参加工作我特别不放心,但又不想让她提前过上圈养的养老生活。

  各种想法在我脑子里闪过,最后,开烘焙店被认为是最可行的方法。一方面,桐桐小姨是个专业烘焙师,一直在全国连锁的烘焙店工作,她有经验有想法。当了3年心智障碍儿童志愿者,她也很乐意帮我们一把,做我们的合伙人。另一方面,我和桐桐爸爸想着如果有一天我们走了,桐桐也能自己做吃的,自己照顾自己。

  拿着十几万积蓄和借来的25万元,我和桐桐爸爸在2015年付了这间66平方米房子的首付。因为没有装修款,我们只能把店面租出去缓了3年。其间,我有意识地带桐桐吃甜品、看美食节目,慢慢培养她对烘焙的兴趣。

  2018年6月23日,“麦恩烘焙房”开在了长春市绿园区正阳街。桐桐小姨挑大梁,负责食品采购、制作等环节。桐桐比较全能,包装食品、招待顾客、用计算器收银、清洁打扫,她都做。我就负责一直跟在她身边,提醒她、鼓励她。

  店里来了行色匆忙的客人,我就上前利落地服务,而遇到慢慢逛的客人,我则会简单说下桐桐的情况,问道“能不能让她为你服务呢”。还真没见过嫌弃或者歧视桐桐的人,客人们都很乐意桐桐服务,还有的跟她说“你真能干”,“没关系,慢慢算,阿姨不着急”。

桐桐坐在收银台操作电脑桐桐坐在收银台操作电脑

  开业两个月,我没有辞职专做烘焙店,而是把大多数值班时间调到晚上。白班时,我会把桐桐交给她小姨,轮到值夜班则需要一天连轴转。特别困的时候,我就下午在店里沙发上眯一眯,客人来了马上弹起。桐桐爸爸工作日上班,周末负责带她去爷爷奶奶家或者游乐场放松放松,我负责看店。一天天下来累归累,但我一听到她的小声音就觉得什么都值了。

  开店总是会遇到困难,因为不临街,店面也不大,这家开在居民区的烘焙店很难生存,在我店里买一个面包的钱,在农贸市场能买两个。食材80%都是国外进口的,成本降不下来,月底盘算时,没有扣除人力成本的利润还比不上以前的租金。但是,我心里总觉得保持食品健康就是给女儿积福,还能带来回头客,总是要一步步来的。

  为了宣传新店,我和桐桐站在商场外端着盘子卖新鲜三明治。我脸皮薄,只是喊了几嗓子。桐桐看见有人买了一个,她就欢了,在那喊我教她的“三明治,新鲜的三明治,特价了”,特别自信,后来就根本不用我喊了。现在每晚六点半过去的时候,她还能加上一句“可以作早餐”,顾客也多了起来。

  从早上9点到晚上近10点,桐桐小姨和我陪着她待在烘焙店。这个66平方米的小店,就像一个安全的蜗牛壳,她可以在这伸出头观察外面的社会。

  自食其力估计只是一个梦

  看着桐桐一点点进步,我总是梦想着她将来能够独立生活、自食其力,但我估计那只是一个梦,毕竟她和常人有很大差距。

  我会安慰自己,现在做的这件事是很有用的。有一天我和她爸爸不在之后,她会做吃的,一个人饿不到。以后她老了,进入养老院托养,她能做很多事,在里面的生活质量会高很多。

桐桐在烘焙店打包糕点桐桐在烘焙店打包糕点

  我为桐桐写过两首诗,还一个字一个字地教她念。第二首《这里的天空不下雨》里有一句“宝贝,如果有一天妈妈必须离去,我也会化为夜空中最温柔的那颗星星,永远默默的守护你!”现在说出来还是会掉眼泪,很害怕这一天会到来。

  我希望能陪着桐桐,带着她学会很多生活技能,等她锻炼得更好有个更好的归宿,我想看她结婚生子,有个完整的人生。我还希望我能比她多活一天,完整守护她一辈子。

  当初取店名的时候,我就想英文店名“MINE”有矿的意思,就好像桐桐这个宝石矿,只要我耐心地挖几铲子,就能挖出个惊喜来。虽然她现在在店里只会说“你好,欢迎光临,我能为你服务吗?”算钱也必须依赖计算器,做曲奇饼干、蛋挞的时候需要有人在旁边提醒,但是我一点也不急,才两个月呢,我还能把她教得更好。